Având la bază cadrul teoretic al reprezentărilor sociale [15], studii privind obiectul de reprezentare [13; 21] și abordarea narativă, în acest articol vom examina specificul hemofiliei ca obiect de reprezentare și reprezentarea socială a îngrijitorilor bolnavilor de hemofilie cu referire la această boală. Fiind o boală mai puțin întâlnită, ne-a interesat să vedem cum se produce procesul de organizare și reorganizare a conținuturilor reprezentaționale, analizând implicațiile a trei elemente – cunoașterea împărtășită (comună sau științifică), expunerea zilnică și experiența trăită. Din această perspectivă, narațiunile subiecților privind hemofilia se structurează în jurul a patru axe (afectivă, cognitivă, comportamentală și relațională), reliefând procese distincte în construcția reprezentării sociale. Două tipuri de obiecte de reprezentare (afectiv cognitiv și afectiv non-cognitiv), respectiv două categorii de discurs (familii cu o istorie anterioară a bolii și familii fără o istorie anterioară a bolii) cu referire la hemofilie vor fi analizate în acest articol.

Building upon the theory of social representations [15] and the concept of social object of representation [13; 21], and employing the narrative approach, in this paper we examine the specificity of haemophilia as a social object of representation and the social representations of the carriers regarding this bleeding disorder. As haemophilia is rare, inherited chronic illness, we were interested to explore the process of construction and re-construction of social representation, taking into consideration the impact of three major elements – shared knowledge (common or scientific), everyday visibility and lived experience. According to our results, the narrations about haemophilia are structured around four dimensions (cognitive, affective, behavioural and relational), pointing to the different processes by which social representation is established. Two objects of representation (affective cognitive vs affective non-cognitive), as well two categories of discourses (families with history vs families without history of haemophilia) with reference to the process of construction and re-construction of representation will be analysed in this paper.